7名罕见病患者组乐队玩摇滚出专辑(2)

　　2012年的一次外出，崔莹故意选了一家有乐器店的路经过。满心忐忑地去尝试了吉他，之前的种种担心一一应验：“它对我来说就是个庞然大物，我根本抱不动，也拨不动琴弦。”

　　她买了一个样子很像木吉他的尤克里里来代替。尤克里里欢快的声音实在无法体现出她的“深沉”和“忧伤”，她就弹一些忧伤的曲子，宋冬野的《斑马，斑马》，GALA乐队的《骊歌》。

　　在一次罕见病患者的聚会上，崔莹唱了一首自己创作的歌曲。演出结束后，她问台下：“想一块儿组乐队吗？”

　　同是罕见病患者的王奕鸥、程利婷等人陆续加入，就此有了8772乐队。

　　大多数乐队成员都是零基础。乐队的指导老师、天空乐队主唱马歌挨个指导他们各个乐器的使用和演奏。

　　半年后，马歌说，“可以去买吉他了”，崔莹喜出望外。

　　因为疾病，也有力不从心。“经常第一天弹完琴，第二天胳膊都抬不起来，直接影响到自己正常的生活。会觉得胳膊不争气，自己和自己生气。”崔莹说，从13岁至今，她一直在慢慢接纳自己，在和自己和解。

　　谢航程也会因为身体的原因懊恼，因为视力原因，他看起谱子来经常倍感吃力。他一直想“搞乐队”，在2017年通过朋友得知8772后，加入乐队。为了摆脱在老家那种“赚钱，娶媳妇儿”的生活，他带着吉他和唢呐，先是离开周口到了郑州，又离开郑州到了北京。

　　如今在皮村十多平方米的屋子里，四处堆着他的“吃饭工具”，有吉他、尤克里里、电子琴、非洲鼓，还有个大音响。唢呐被放在了桌子下的角落里，已经很久没碰过。

　　罕见病人在舞台上释放出光和热

　　每周一傍晚，乐队成员从北京的四面八方聚集到一起排练。第一次一起奏响一首歌的时候，崔莹觉得“梦想成真，此生无憾了”。

　　但波折接二连三。

　　至今没有解决的问题是排练场地，仅无障碍设施这一点就排除掉了一大半。起初都在“瓷娃娃”罕见病关爱中心，病友喜欢去看他们排练，乐队成员会让病友尝试一下各种乐器，“当他们真的可以弹出声音来时，你会发现他们的眼睛里有光，那种感觉，就像是身上的枷锁被打开了。”崔莹乐于去做这样一个“推手”，在病友“走出去”的过程中，稍稍推上一把。

　　为了准备2017年的新年演出，崔莹过门槛时不小心轮椅翻了，手先撑到地，胳膊骨折。花了一年多时间，才恢复到了原来的水平。对罕见病患者来说，逐渐从被保护的“安全区”走出，难免会遇到这样的意外，有时代价可能难以想象。“但是在家里不出来，被保护一辈子，没有一个属于自己的完整人生，代价难道不大吗？”崔莹反问。

　　王奕鸥说，早在乐队创立之初，就定下规矩，一定不唱《感恩的心》。

　　“那样太卑微了。”崔莹说，每次上台前，观众看到他们是一群罕见病患者，常用的夸赞是“你们太不容易了”，“你们真了不起”，这让她浑身不自在，“那是一种居高临下的态度，一种怜悯。但当我们在舞台上放光发热了，他们的关注点才不再是我们的身体和轮椅。”

　　一次乐队被邀请去残联演出，成员们上台去一顿“躁”，台下的领导眼里露出不少吃惊。

　　“我当时就觉得，我们的目的达到了。一个罕见病人应该是什么样子？任何样子都可能！”崔莹说。她觉得，罕见病患者，天然带着一种使命感：“让大家更懂得爱，更懂得珍惜，更懂得尊重生命，也更懂得什么是多元共存。”

　　新京报记者 康佳 实习生 路圆梦